Leden

De leden, bijnierpatiënten, ouders van bijnierpatiënten en hun naasten zijn de reden van ons bestaan.

'Ik heb zelf ervaren hoe het is om jaren met klachten rond te lopen en niet serieus genomen te worden. Hoe ik van de ene naar de andere dokter liep om eindelijk de juiste zorg te krijgen. Ik weet hoe ik mijn eerste samenkomst met bijnierpatiënten ervaren heb, als een warm bad. Heerlijk om elkaar zo goed te begrijpen en tips te krijgen hoe je elke dag met deze moeilijke ziekte toch nog een goed leven kan leiden.'

Josee, voorzitter Bijnier België

Vrijwilligers

Het vele werk binnen onze vereniging wordt mogelijk gemaakt door een toegewijd team van vrijwilligers.

'Ik ben vrijwilliger geworden, omdat ik graag andere jonge ouders van kinderen met een bijnieraandoening wens te ondersteunen door bijdrages aan allerhande initiatieven te leveren, gaande van het meewerken aan een informatief event tot het delen van ervaringen en praktische tips voor het alledaagse leven van een mantelzorger. Daarnaast wens ik ook op die manier op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen inzake de bijnieraandoening van mijn kind met de hoop op een leven dat gemakkelijker kan worden in de toekomst en om een betere begeleiding te kunnen geven.'

Uit naam van Maxime

Samenwerking ziekenhuizen

We hebben een samenwerking met de Universitaire Ziekenhuizen in Vlaanderen. Dit kan 1 of meerdere van opgesomde zaken zijn

• informeren van de patiënten over de vereniging en de activiteiten
• lezing geven
• onderzoek doen in samenwerking met de vereniging rond een thema dat de bijnierpatiënten aanbelangt
• ondersteunen in het kader van belangenbehartiging door onze brochures na te lezen, onze bevraging te verbeteren,...

Zelfhulpvriendelijke ziekenhuizen

Bijnier België heeft een samenwerking met een aantal ziekenhuizen in het kader van zelfhulpvriendenlijk ziekenhuis. Dit wil zeggen dat het ziekenhuis zich engageert om samen te werken met patiëntenverenigingen.

De samenwerking houdt in dat het ziekenhuis

• de patiënten informeert over het bestaan van Bijnier België
• de activiteiten van de vereniging in de kijker zet
• informatiefolders ter beschikking stelt
• een lezing kan verzorgen
• ondersteunt in het kader van belangenbehartiging

Nationale samenwerking

Radiorg is de Belgische koepel van verenigingen met een zeldzame ziekte. Ze behartigt de belangen van de patiënten. Het is de nationale alliantie van Eurordis. https://www.radiorg.be/nl/

Trefpunt Zelfhulp is een ondersteunings- en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen. Ze hebben ons geholpen met de bevraging 'bijniercrisis en spoeddienst'. https://www.zelfhulp.be/

ZOPP: Zelfhulp Ondersteuning en Patiënten Participatie. ZOPP ondersteunt en begeleidt verenigingen in hun eigen provincie. Er is een ZOPP in Limburg, Antwerpen en Oost-Vlaanderen. ZOPP-Limburg heeft geholpen om samenwerkingen te bekomen met de ziekenhuizen in Limburg in het kader van zelfhulpvriendelijk ziekenhuis. https://www.zopp.be/

Internationale samenwerking

Association Surrénales: de bijniervereniging in Frankrijk https://www.surrenales.com/

Bijniervereniging: Nederland https://bijniervereniging.nl/

AADAI: de Australische bijniervereniging https://addisons.org.au/

NADF: de bijniervereniging in Amerika: ze organiseren enkele keren per jaar een online overleg met inhoudelijke thema's. https://www.nadf.us/

NHS: De Nederlandse HypofyseStichting https://www.hypofyse.nl/

Eurordis: Koepel van verenigingen in Europa met een zeldzame ziekte. Ze doen aan belangenbehartiging. https://www.eurordis.org/